Diagnoos tabab alati jalust rabava õudusttekitava ootamatusena kogu peret. Kuna ravi nõuab vähemalt ühe lapsevanema täielikku pühendumist, tekib peres pikaks ajaks eriolukord, kus igapäevane elu muutub prognoosimatuks ja sõltub peamiselt täit pühendumist vajavate ravitsüklite kulust.
Alati võib juhtuda keerulisi tüsistusi ja suur on risk elada läbi sügavaid haiguskriise.
Pere vajab abi katsumustest läbitulekul – ja muresid ei pruugi olla vaid üks – haigus. Esmane on olla koos haige lapsega, osata teda toetada ja tema olukorras aidata. Samas on aga vaja pühendada piisavalt tähelepanu ka pere teistele lastele ja kaaslasele, teenida ülapidamist. Vanemaga saab tema mures olla koos saatusekaaslane, kogemusnõustaja. Kurnatud vanem vajab ka ise tuge, et jaks raske haigusega võidelda ei lõpeks.
